Penarikan pedoman yang direncanakan pada pasien ME yang marah | ME / Sindrom Kelelahan Kronis

Butuh waktu bertahun-tahun yang melibatkan ribuan ilmuwan, profesional medis, pasien dan aktivis, yang semuanya memiliki kepentingan yang sah dalam pedoman terobosan pertama tentang ME dari jenisnya dalam 14 tahun.

Setelah pergumulan panjang, dokumen kontroversial tentang myalgic encephalomyelitis (juga dikenal sebagai sindrom kelelahan kronis) akhirnya dilihat oleh semua orang yang terlibat – tetapi seharusnya tidak.

Awal bulan ini, beberapa jam sebelum dirilis, National Institute for Health and Care Excellence (Nice) instruksi yang direncanakan ditarik dan menekan Jeda pada perubahan yang dapat mempengaruhi hingga seperempat juta penderita dan pengasuh mereka, dengan mengatakan, “Telah ditunjukkan bahwa sejumlah kelompok profesional tidak mau mendukung pedoman.”

Langkah tersebut tidak hanya meresahkan pasien, tetapi juga memperburuk ketidaksepakatan yang sudah tajam dalam komunitas ilmiah tentang pendekatan terhadap kondisi yang kurang dipahami.

Di permukaan, penundaan itu tampaknya mempermainkan pasien yang berisiko – yang telah menderita prasangka, ketidakpercayaan, dan stigma seputar penyakit mereka selama beberapa dekade – terhadap apa yang disebut para kritikus sebagai dokter yang buruk dan sains yang cacat.

Namun, melihat lebih dekat pada kontroversi mengungkapkan perbedaan pendapat yang jelas tentang jenis bukti yang mendasari pendekatan kontroversial terhadap perilaku di EP, dan bagaimana hal itu diproses dan ditafsirkan.

ME diyakini mempengaruhi hingga 250.000 orang di Inggris. Ditandai dengan rasa sakit dan kelelahan yang melemahkan, satu dari empat orang yang terkena dampak sangat terikat sehingga mereka harus terikat di rumah. Kumpulan gejala lain, mulai dari masalah pencernaan hingga gangguan sistem saraf hingga masalah tidur, dapat menyertai kelelahan.

Tetapi apa yang menyebabkan penyakit ini masih belum jelas dan akibatnya tidak ada pengobatan khusus, meskipun Graduated Exercise Therapy (Get) dan Cognitive Behavioral Therapy (CBT) telah digunakan untuk mengelola gejalanya.

Nice terakhir mengeluarkan rekomendasi tentang ME pada tahun 2007. Panduan akhir baru dari perspektif Guardian dan secara luas sejalan dengan draft diterbitkan November lalu, akan mengabaikan rekomendasi untuk menggunakan Get, yang melibatkan peningkatan aktivitas fisik secara bertahap untuk membangun toleransi secara bertahap. Juga telah disarankan bahwa CBT, terapi bicara yang sering digunakan untuk mengobati kecemasan dan depresi, tidak kuratif untuk ME.

Badan amal dan kelompok pasien yang berjuang untuk pengakuan yang lebih besar dari ME sebagai penyakit medis daripada masalah kesehatan mental telah menyambut perubahan ini. Tetapi sejumlah profesional medis tidak melakukannya.

Di tengah perselisihan adalah studi Pace, yang menilai efektivitas intervensi dalam ME, termasuk Get dan CBT. Hasilnya, diterbitkan pada tahun 2011, menunjukkan bahwa kedua pendekatan tersebut cukup bermanfaat untuk beberapa pasien ME, berdasarkan laporan pasien.

Namun, para kritikus mengatakan proses tersebut, yang terbesar dalam serangkaian penelitian serupa, penuh dengan kekurangan. Kekhawatiran tentang desain penelitian termasuk kriteria gejala yang digunakan untuk mendaftarkan pasien ke dalam penelitian, yang menurut para kritikus terlalu luas dan dapat mengakibatkan orang dengan gangguan yang lebih ringan dimasukkan.

Kelemahan lain yang dikutip adalah kurangnya sarana objektif untuk mengukur hasil – pelacak aktivitas seharusnya digunakan untuk memperkuat pengukuran subjektif seperti laporan pasien, kata Jonathan Edwards, profesor emeritus kedokteran jaringan ikat di University College London dan seorang ahli di Nice.

Terlepas dari itu, survei pasien telah menemukan bahwa Get dan CBT benar-benar melakukannya gejala yang memburuk pada banyak pasienkata dr. Charles Shepherd, penasihat medis sukarelawan untuk badan amal ME Association dan mantan anggota Komite Panduan Nice.

Penyelidik kecepatan telah berulang kali membela desain dan hasil penelitian. Michael Sharpe, profesor kedokteran psikologis di Universitas Oxford dan peneliti utama studi tersebut, mengatakan mereka menggunakan kriteria terbaik yang tersedia saat merekrut pasien.

Lembaga penelitian medis yang ditugaskan untuk memantau penelitian dan pendanaannya telah menunjukkan bahwa beban evaluasi pasien terlalu tinggi dan sebagai akibatnya pelacak aktivitas yang rumit pada zaman itu telah dihilangkan.

Karena tidak ada penanda biologis yang dapat menunjukkan diagnosis pasti ME, pendaftaran dalam penelitian harus dan harus didasarkan pada laporan pasien tentang gejala mereka, kata Sharpe.

“Lalu mengapa dikatakan bahwa kita harus percaya apa yang dikatakan pasien tentang gejala mereka untuk membuat diagnosis – tetapi tidak percaya apa yang mereka katakan tentang gejala mereka setelah perawatan? Saya pikir ada paradoks dan saya pikir jika Anda percaya pasien, Anda percaya pasien. “

Jika Anda ingin memercayai pasien dalam hal perbaikan, maka percayalah pasien dalam hal gejala yang memburuk, kata mereka. Tetapi seperti yang ditunjukkan oleh para aktivis, tidak ada cara untuk itu pelaporan formal kejadian kesehatan yang merugikan karena perawatan non-farmakologis seperti Dapatkan dan CBT.

Sementara beberapa pasien tidak mendapat manfaat dari terapi ini, ada orang lain yang melakukannya, kata Trudie Chalder, profesor psikoterapi perilaku kognitif di King’s College London dan peneliti utama lain pada studi Pace, yang telah memberikan terapi CBT kepada pasien tersebut selama beberapa dekade.

Pasien yang lebih baik cenderung tidak sekeras mereka yang memiliki pengalaman buruk, katanya.